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Amucors

Encontro para conscientizar sobre fibrose cística

Associação promove evento gratuito no sábado para falar sobre a doença

Doença genética e crônica que se manifesta principalmente nos aparelhos respiratório e digestivo, a fibrose cística atinge uma a cada 10 mil pessoas no País. Caracterizada pela produção de muco mais espesso que o normal, muitas vezes seus sintomas são confundidos com outras doenças, como pneumonia, o que dificulta o diagnóstico precoce. “Às vezes o paciente chega até nós em um estado já bem agravado”, comenta a presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors), Elisabeth Backes. A doença, no entanto, pode ser detectada por meio do Teste do Pezinho, feito em recém-nascidos, que permite ao paciente ter a qualidade de vida melhorada, podendo começar o tratamento logo cedo.

Elisabeth comenta também que um dos principais desafios da Amucors atualmente é alcançar adesão ao tratamento. “É algo bem desgastante, que envolve duas fisioterapias respiratórias por dia, nebulizações, exercícios para retirada do muco, da secreção do pulmão, uso de antibióticos, anti-inflamatórios, alimentação específica. Além disso, também esbarra na falta de entendimento”, comenta. Por este cenário é que o mês é conhecido como Setembro Lilás, para divulgar e sensibilizar a população sobre esta doença sem cura.

Encontro

No sábado (16), a Amucors promove o 13° Momento da Fibrose Cística. O encontro, gratuito e aberto ao público, será no Centro de Eventos da Associação Médica do Rio Grande do Sul (Amrigs), em Porto Alegre, das 8h30 às 18 horas. “Será um dia de palestras e discussões para entender um pouco mais sobre a fibrose cística, novas terapias, medicamentos, rastreamento genético”, diz Elisabeth. As inscrições podem ser feitas na página da Amucors no Facebook ou pelo telefone (51) 3035-6870.

Sintomas

Entre os sintomas mais comuns da fibrose cística estão a tosse persistente, muitas vezes com catarro; pele e suor com sabor salgado; infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite; chiados no peito; gordura nas fezes; baixo crescimento e pouco ganho de peso. A gravidade e frequência dos sintomas variam, mas a maioria dos pacientes os apresentam ainda nos primeiros anos de vida. Nos adultos, os principais sinais da doença são sinusite crônica, pancreatite, problemas no fígado, esterilidade e doença pulmonar crônica. A doença não é transmissível.


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